Povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti, održan je stručni skup u organizaciji Saveza za rijetke bolesti BiH posvećen unapređenju položaja osoba koje žive sa rijetkim bolestima.
Tokom skupa jasno je poručeno da rijetke bolesti, iako pojedinačno pogađaju mali broj ljudi, zajedno predstavljaju ozbiljan zdravstveni i društveni izazov. Dug put do dijagnoze, ograničen i neujednačen pristup terapijama te izostanak sistemskih rješenja svakodnevna su realnost za pacijente i njihove porodice.
Posebno je naglašeno da rijetke bolesti nisu „rijetke“ za one koji ih žive svaki dan.
